Сегодня по всему миру отмечается Международный день редких заболеваний. Дата была учреждена Европейской организацией по редким заболеваниям и ее координационным органом – Советом национальных альянсов в 2008 году.

Цель проведения Международного дня редких заболеваний – привлечь внимание общества к проблемам и трудностям, которые испытывают люди с редкими болезнями. Ежедневно люди с редкими заболеваниями сталкиваются с недоступностью правильной диагностики, тяжелыми условиями социализации, а также с трудностями получения лечения и ухода.

В России, согласно перечню орфанных заболеваний, насчитывается 266 таких диагнозов. Редким заболеванием считается то, которое встречается не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения. Но и среди редких заболеваний встречаются свои «редкости», например синдром кабуки, врожденный ихтиоз и другие. Также много заболеваний, встречающихся чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Гентингтона.

В этот день, силами различных государственных и благотворительных организаций, проводятся просветительские мероприятия, семинары и лекции.